Veselé Vianoce a šťastný nový rok 2019

 v Blog, Slovenčina

Nestačí robiť dobro. Treba ho robiť správnym spôsobom.“

John Morley

Každý rok sme v decembri prichádzali s rôznymi nápadmi, ako sa poďakovať za spoluprácu našim zákazníkom a obchodným partnerom. Tento rok sme sa rozhodli poňať Vianoce inak.

Ako mnohé iné spoločnosti sme sa rozhodli zapojiť do svetovej iniciatívy, ktorej zmyslom je obdarovávať najmä tých, ktorým život doprial menej možností a radostí. WBI sa tento rok rozhodla poslať finančnú podporu členovi Organizácie muskulárnych dystrofikov Róbertovi Rubintovi.

Robino, ako ho všetci volajú, má 36 rokov a väčšinu svojho života prežil na vozíčku, na dýchacom prístroji je od svojich 20 rokov.  Jeho svaly postupne ochabli a pripravili ho o jeho najväčšiu záľubu – kreslenie. Momentálne je Robino odkázaný na 24 hodinovú starostlivosť, so svetom komunikuje iba prostredníctvom počítača, ktorý ovláda špeciálnou myškou pomocou úst. So svojim otcom Arpádom sa dokáže rozprávať iba veľmi potichu, nahlas už nepovie ani slovo. Títo dvaja chlapi sa spolu predierajú životom ako vedia. My dúfame, že im svojou troškou uľahčíme každodenné starosti a dostanú priestor aj na trochu radosti.

Vianoce WBI

 

Muskulárna – SVALOVÁ – dystrofia je široký termín pre geneticky podmienené ochorenia svalov, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a atrofiou, čiže úbytkom svalstva. Postihnuté bývajú aj svaly dýchacie a hltacie alebo srdcový sval (kardiomyopatia). Často sa vyskytujú deformity chrbtice či skrátené svaly končatín (kontraktúry).

V počiatočnom štádiu je viditeľná knísavá chôdza (tzv. kačacia chôdza), zvláštne našľapovanie do schodov (na špičky) a myopatické šplhanie (prichytanie sa zábradlia), neschopnosť behať či bez podpery sa postaviť z drepu.

Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné svalovú dystrofiu a iné NSO vyliečiť. Kvalitnou starostlivosťou a pravidelnou rehabilitáciou je však možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácii a zvýšiť komfort života ľudí so svalovou dystrofiou.

Vyžadujú preto interdisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov ako neurológa, genetika, rehabilitačného lekára, fyzioterapeuta, kardiológa, pneumológa, ortopéda a ortopedického protetika, špecialista na výživu a ďalších podľa potreby. Kvalitná starostlivosť by mala zahŕňať pravidelnú rehabilitáciu v domácom prostredí, kúpeľnú liečbu a individuálnym požiadavkám prispôsobené kompenzačné pomôcky (mechanický a elektrický vozík, polohovacia posteľ, antidekubitný matrac a sedačka do vozíka, zdvihák a iné).

Život s nervovosvalovým ochorením prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov a výrazne zasahuje do jej fungovania.

 

Ak sa chcete o tejto chorobe dozvedieť viac, alebo chcete pomôcť aj vy, kontaktujte Organizáciu muskulárnych dystrofikov. 

Odporúčané články

Napíšte hľadaný výraz a stlačte ENTER

Dynamics 365 Business Central functionsdanove poradenstvo vzdelavanie wbi academy